Responsabile scientifica
Monica Calamai – Coordinatrice Community Donne Protagoniste in Sanità
Razionale
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge, principalmente, alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell’equilibrio. La malattia fa parte di un gruppo di patologie definite “Disordini del Movimento” e tra queste è la più frequente. La malattia è presente in tutto il mondo ed in tutti i gruppi etnici. Si riscontra in entrambi i sessi, con una lieve prevalenza, forse, in quello maschile. L’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5 % dei pazienti può presentare un esordio giovanile tra i 21 ed i 40 anni. Prima dei 20 anni è estremamente rara. Sopra i 60 anni colpisce 1-2% della popolazione, mentre la percentuale sale al 3-5% quando l’età è superiore agli 85.
Grazie agli sviluppi delle cure mediche, i sintomi della Malattia di Parkinson possono essere tenuti sotto controllo per un periodo di tempo più lungo. Sono in via di sviluppo numerosi farmaci, terapie sintomatiche che migliorano i sintomi e consentono di raggiungere una soddisfacente qualità della vita. La causa della patologia è ancora sconosciuta così come mancano ancora delle terapie in grado di rallentare la progressione; la ricerca è comunque attiva e sono in via di sviluppo terapie neuroprotettive da utilizzare nelle fasi iniziali della malattia.
Il Parkinson è una malattia cronica, per cui si rendono sempre più necessari lo sviluppo di modelli di assistenza innovativi, della telemedicina e del lavoro in rete tra le strutture ospedaliere ed il territorio.
Per questo motivo, la Community Donne Protagoniste in Sanità che rappresenta una rete di Donne su scala nazionale, ha organizzato momenti di incontro partecipati per elaborare un pensiero prevalentemente femminile che contribuisca allo sviluppo, alla crescita e all’innovazione nell’ambito del percorso dei pazienti con malattia di Parkinson.
La metodologia utilizzata è quella dei tavoli di lavoro multiprofessionali e multidisciplinari in cui non mancano le Associazioni di Volontariato ed i Pazienti esperti.
I lavori saranno online il 26/09 ed in presenza il 06-07/10, con il fine di approfondire i punti di forza e di debolezza del percorso Parkinson nel contesto sanitario e socio-sanitario, a partire dai quali definire gli obiettivi cui tendere e, sulla base di questi, le azioni da implementare.
Tavolo di lavoro
Partecipano
Laura Bellini – Responsabile Ricerca Innovazione EBP, Sviluppo Organizzativo e Formazione Aziendale – Ausl Ferrara
Irene Cioni – Fisioterapista e osteopata, esperta in riabilitazione Parkinson
Nicola Falcone – Direttore UOC Neurologia, ASL Viterbo
Alice Ferri – Infermiera di famiglia e comunità, Azienda USL Ferrara
Perla Massai – Membro del Comitato Scientifico AITO, Referente AITO Toscana
Daniele Mei – Dirigente Medico UOC Neurologia, ASL Viterbo
Nicoletta Natalini – Direttrice Sanitaria Azienda USL IRCCS, Reggio Emilia
Laura Patrucco – Patient Advocacy Onconauti, Direttivo ASSD – Associazione Scientifica Sanità Digitale, Paziente Esperto EUPATI
Franco Ripa – Responsabile Programmazione servizi socio-sanitari ed assistenziali, Regione Piemonte
Elisa Sangiorgi – Direttore U.O. Politiche del Farmaco, Azienda USL Ferrara
Valentina Solfrini – Responsabile Azienda Ospedaliero-Universitaria Modena Area Health Technology Assesment: Dispositivi medici, Brevetti, Istituzioni IRCCS
Alessandra Splendiani – Professore Associato di Neuroradiologia – Dipartimento di scienze cliniche applicate e biotecnologiche (DISCAB), Università degli Studi dell’Aquila
Michela Trapella – Responsabile Organizzativo Casa della Comunità Cittadella San Rocco/ Casa della Comunità Portomaggiore, Ostellato Azienda Usl di Ferrara