Intervista ad Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO
“La voce della comunità mondiale delle persone con malattia rara ha un grande potere”.
La voce è quella di Benedetta De Luca, influencer e disability model nata con una rara malformazione congenita, scelta come testimonial dello spot in occasione della 15° Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio.
Il potere è quello di unirsi e fare rete come dimostrato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, presieduta da Annalisa Scopinaro, intervistata dalla Community Donne Protagoniste in Sanità per dare voce a questa battaglia, che riguarda tutti anche se sono in pochi a doverla affrontare. E, guarda un po’, sono soprattutto le donne.
Sono passati 15 anni dall’istituzione della Giornata delle Malattie Rare. A che punto siamo?
Arriviamo alla quindicesima edizione con la tappa importante del 16 dicembre 2021, con l’approvazione all’unanimità della prima risoluzione Onu sulle malattie rare per richiamare l’attenzione su queste patologie, abbattere le barriere per l’accesso all’assistenza, alla diagnosi e alle terapie e chiedere maggiore equità e inclusione sociale.
Quali sono le battaglie più impellenti su cui puntare dopo la pandemia?
Sicuramente l’inserimento scolastico per i bambini, gli inserimenti lavorativi per le persone con malattia rara e soprattutto per le donne. Le donne sono doppiamente svantaggiate, sia quando sono loro stesse malate (per mancanza di una medicina di genere personalizzata), sia quando sono caregiver perché sono spesso costrette a lasciare il lavoro quando il bambino ha bisogno di un’assistenza elevata. Se consideriamo che il 72% delle malattie rare sono di origine genetica, si fa presto a capire la portata del problema e lo scotto pagato dalle donne.
Parliamo allora dei problemi e delle possibili soluzioni.
Partiamo dalla carenza di servizi specializzati. Su 8mila malattie rare, solo 300 circa hanno una terapia farmacologica, tutte le altre si basano su trattamenti sanitari e sociosanitari. È necessaria quindi una messa a regime dei trattamenti sociosanitari. Per quanto riguarda la mancanza dei supporti sociali, bisogna puntare sull’infermiere a casa, sui trasporti scolastici, sugli educatori scolastici. La situazione è difforme sul territorio nazionale, ma sono servizi indispensabili per dare sollievo alla donna lavoratrice.
La risoluzione Onu come si posiziona in questo contesto?
È una bella dichiarazione di intenti, sta a ciascuno Stato trovare un’applicazione pratica di questi enunciati nelle proprie leggi. Come Italia, stiamo cercando con la Federazione europea di elaborare un piano europeo per le malattie rare. Ma il nostro Paese è avanti rispetto a questo tema, con tutti i limiti che ci possono essere perché l’assistenza non è mai sufficiente. Nel PNRR sono previsti anche 50 milioni per le malattie rare e 50 milioni per i tumori rari, nel capitolo ricerca.
Quali sono le buone prassi italiane da poter esportare in Europa?
A breve verrà rinnovato il piano nazionale delle malattie rare, approvato nel 2013 e appunto in corso di rinnovo. Poi ci sono la legge 175 approvata a dicembre sulle malattie rare, la legge del 2001 sui centri di coordinamento, lo screening neonatale esteso…
Ci può dire qualcosa di più sullo screening neonatale esteso?
È una puntura che viene fatta a tutti i bambini nati in Italia. Non tutte le mamme ne sono consapevoli, ma è una puntura che salva la vita perché consente di indagare circa 49 patologie che potrebbero essere mortali. L’anno scorso UNIAMO ha lanciato la campagna di sensibilizzazione “#solouncampione” perché l’Italia non è solo campione d’Europa per il calcio, ma anche per questo campione di sangue prelevato a tutti i bambini. La raccolta firme è ancora attiva per presentare questa buona prassi all’Europa e il Gruppo di Lavoro SNE, di cui faccio parte, è al lavoro per allargare ulteriormente il panel ad altre 6-7 patologie.
Il lavoro non si ferma con la pandemia. E il Covid cosa ci ha lasciato?
Questa emergenza ha avuto, per quanto possibile, diverse ripercussioni positive, quali la dematerializzazione delle ricette, il rinnovo online delle ricette, la teleassistenza e la telemedicina. Strumenti che chiedevamo da anni ma sembrava fantascienza, impossibili da ottenere. Poi è arrivato il Covid e si è scoperto che la telemedicina non solo è possibile ma è anche fondamentale per diversi aspetti. Un altro insegnamento riguarda lo smart working, importante per l’inserimento lavorativo delle persone con malattia rara, che necessitano di una forma di lavoro moderna e flessibile.
Donne Protagoniste nelle malattie rare è un progetto della Community.
Si stanno organizzando tavoli di lavoro con le Reti, Associazioni, Imprese.
Per chi volesse saperne di più
